人间规则第二季

造就第447位讲者 秦博 （纪录片《人间世》第二季总导演）

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。 化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。 因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。 他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。 医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。 他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。 他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节： 这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。

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我们总会习惯地用“好看”或“难看”来描述看电影的感受。

简单两个字，足以简单表达对一个电影的喜好。

但这部优质国产纪录片，我却绝对无法简单用“好看”二字来形容——

《人间世》

这是一部你看了就无法停止眼泪的医疗纪录片。

东方卫视出品，每一季有10集。

2016年播出的第一季，豆瓣评分高达9.6

就在19年的元旦夜，第二季刚播出，已有4000多人评价，豆瓣评分高达9.5

第一集的故事，就已经流干了我的泪水，《烟花》。

几乎没有人不爱看烟花，虽转瞬即逝，但却耀眼、夺目。

生命也和烟花一样，对谁来说都是短暂的，却都有自己最绚烂的一刻。

但这种短暂，对上海第一人民医院里的孩子们来说，太过于残忍了。

他们都得了一种病，叫恶性骨肿瘤，得病的概率只有百万分之三。

大多数的孩子在送入医院之后，都会在左腔静脉里埋上一根管子，作为长期输液使用。

医生往往都会告诉他们，挂的都是生理盐水，就跟感冒发烧输液是一样的。

其实这根本不是什么生理盐水，而是一种又一种的高浓度化疗药水。它会让你恶心、呕吐、难受得吃不下饭，然后开始掉头发。

而化疗只是开始，他们还将接受手术，医生会把他们的腿锯开，拿出里面的骨头，切除骨头上的肿瘤，然后再把骨头放回孩子们的身体里。

严重的，甚至还会做截肢手术，失去腿或是手臂。

在上海第一人民医院中，安仔就永远失去了自己的左手。

他的大名叫蔡炫安，是医院里最可爱的小胖子，爱玩游戏，也很爱吃东西。

安仔的新年愿望很简单，装上假肢，健健康康地回到学校里读书、和小伙伴们玩耍。

为了实现安仔的愿望，妈妈特地带他到假肢厂定做他的“手”，安仔害羞地和医生说道，

“我不装机械手，装美容手，可以吗？”

安仔以为化疗结束，只要装上了假肢，就能背着书包上学了。

“那以后书就背少一点”，他开心地和医生聊到。

但对正处于青春期、爱美的王思蓉来说，残缺是她绝对不能接受的。

当病情变得越来越严重、需要做截肢治疗时，王思蓉对着同样痛苦的妈妈嘶吼着反抗，

“假如要截我肢，就给我申请安乐死，你不给我申请安乐死，我自己爬着也要去寻死路。”

在13岁小姑娘的眼里，为了美，什么都可以放弃，甚至生命。

为了保护小姑娘对美丽最后的倔强，医生经过商量后决定不做截肢了，而是把她的整条腿取下来做整体灭活。

虽然小姑娘的腿是保住了，但手术的风险也变得更大了。

13岁的王思蓉并不了解大人和医生的忧虑，听到可以保住她的腿了，害羞地笑了，还询问医生能否给她做美容缝合，“你下手轻一点哦”。

王思蓉和安仔的笑容，也定格在了这一刻。

他们的肿瘤，都从腿上转移到了肺部。

为了缩小肺部的肿瘤，安仔一直在服用一种叫做艾坦的靶向药，虽然一定程度上缩小了肿瘤，但伤口却也无法愈合，导致了肺部漏气。

他的呼吸离不开管子，还要通过插管将胸膜里的空气排出去。

做完了手术的王思蓉，虽然没有截肢，但腿却一直没能恢复行走能力。

她害怕自己永远残废，把“出院回家”当成了康复的唯一希望，和妈妈吵了起来。

妈妈坚定地说，你能一步一步走到房门，我们明天就出院回家。

王思蓉撑着支架，拼了命、忍着痛走到了房门，最后却放声大哭。

其实他们都知道，自己的坚持在命运面前毫无意义。

在别人都忙着跨年的时候，安仔却只能躺在病床上，靠着呼吸机和微弱的意识活着。

他带着哭腔向医生哀求道，“我已经是极限了，我真的想出去走、出去玩”

戴着口罩的医生看不到任何的表情，只能听到他温柔地安慰，

“等好一点就可以出去了，但是你要好，也不能一步登天，对吧”

没听医生说完，安仔哭着问，

“肯定有一步登天的办法的，这个世界就是没有什么是不可能的，什么事情都有可能发生，医生求求你……”

从一个孩子的口中听到这样绝望的话，医生整理了自己的情绪，走出了病房。

“病人都是软弱的”

“顶不住怎么办”

“想卸下面具”

孩子并不懂得活着对他而言有什么意义，他所希望的，不过就是摆脱一层又一层无止尽的痛苦罢了。

但苦日子却似乎一直没有尽头，唯有接受。

“谁出来都是这个样子，没有办法。”

这些在纪录片里的孩子，有的康复了，做回了那个生活里的小精灵。

还有的，却永远的离开了我们。

曾经的他们，都是医院里一颗颗光溜溜的“小卤蛋”，经历过麻醉，感受过眩晕，更承受了无数的疼痛。

在医院里的日子也并非全都是泪水，有一起打游戏的小伙伴，有加油打气的医生护士，还有在痛苦时刻解救心灵的一小颗糖。

《人间世》里关于医院的故事，也悄然多了一丝温暖。

如果从客观角度来讲，《人间世》并不能算是一部合格的纪录片。

为病人拍摄MV，用音乐来表达他们的心理活动。

病人写下的话，运用「空镜+音乐+文字」的方式展示。

这些镜头，其实都有“诱导煽情”的嫌疑在，一定程度上破坏了纪录片的真实感。

但，谁又能保证在感受这些生死瞬间的时候能绝对冷静客观呢。

豆友 @如果鱿鱼会飞 ：

“那些指责拍摄方式花里胡哨的，你可曾想过，纪录片记录的是孩子们的人生啊！他们那一刻是开心的，不好吗？我们窥探的是他们及家人的痛苦，怎就不允许纪录片里多一些希冀和笑声呢”

生死这件事，本来就难以客观对待。

影像能够记录下孩子们的每一个瞬间，幸福的、快乐的、悲伤的、痛苦的……而当不幸降临时，这些珍贵的记录就成为了唯一的挂念。

安仔的妈妈直到最后一刻，还在不停地用DV给病床上的安仔拍视频。

只有手机的王思蓉妈妈，拍下了青春期少女的每一个固执的瞬间。不顾家人劝阻，记录女儿每一瞬间成为了她的使命，

“我还能在视频里，听听她的声音，看看她的样子，听听她的笑声”。

世界上有那么多的悲欢离合，在疾病面前，人类总是渺小得可怕。

没有什么比笑着、活着，更让人觉得幸福的事了。

就像片中担当旁白、也曾接受治疗的杜可萌所说，

“当你的前面全是阴影的时候，记得回头看看，那个方向一定有阳光。”

*本文作者：阿呆

< END >

2018年3月，有一个叫秦博的人去参加了奇葩大会，他说他和团队拍了一部纪录片，叫做《人间世》，是一些发生在医院的故事。

那个时候知道这部纪录片的人不是很多，秦博讲了一个故事，故事的主人公叫张丽君。

她是一个喜欢旅行的姑娘，她觉得世界真的很大，值得她用尽余生去行走，去丈量，去探索。

后来，她结婚了，有爱她的丈夫，肚子里的孩子也已经五个月了，就在马上就要有一个属于自己的家的时候，她生病了。

胰腺癌。

癌症是很残忍的两个字，因为它可能会宣判着死亡，它可能会使得一个人所有的希望和憧憬，都顿时间灰飞烟灭。

生病之后的张丽君，她觉得世界真的很小，小到只有家庭和家人。

这是一个很勇敢的姑娘，冒着危险把孩子生了下来，自然，她知道自己今后的无力陪伴，所以她为女儿录了直到十八岁的生日祝福。

她调侃的说，当女儿八岁的时候她是二十八，当女人十八岁的时候，她还是二十八，这样虽然妈妈没有办法一直陪伴着她，可是妈妈却总是很年轻的。

秦博在台上说的时候，底下的观众，都已然泣不成声。

突如其来的一场病，可以改变的东西，真的好多，如果可以选择的话，没有人想要，可偏偏，疾病这种东西，无可选择，所以，发生的一切都无可奈何。

生老病死是个人意志所不能决定的事情，所以它极易引起人内心的悲悯，医院这个地方，太多绝望的家庭，也有太多感觉撑不下去的人。

不可控的绝望，会引起旁观者的悲悯。

这亦是一部有所悲悯的纪录片，他们拍的克制，观众也要克制着来看，爱可以昭告天下，痛不可以，那只能是独自站起来时的忍耐和呐喊。

如果生命以痛吻你，你是否会报之以歌？

我想，如果有一天死亡逼近我的面前的话，我希望自己可以死的体面一些，不愿意浑身赤条条的插满管子，透明的塑料管里甚至会将淡黄色的尿液展现在旁观者的面前。

自然的死去，比工业化的死去，会稍微体面一些吧。

秦博的一个故事，也让更多的人知道了《人间世》，豆瓣上两万五千多人打出了9.6的高分，每条评论，大家都写的极认真，有自己的故事，也有自己的恐惧。

2019年1月1日，时隔两年之后，第二季再次回归，第一集叫烟花，主角是孩子，他们得了一种病，叫恶性骨肿瘤，百万分之三的概率，多发生在孩子身上

没有什么比看孩子走向死亡更戳心的了。

他们被迫失去了感知悲欢的资格，也错过了接下来关于生命的未知。

“我要呼吸，什么杀人医疗方法。”是以这句话开始的，一个躺在病床上挣扎的孩子，他叫王松茗，太紧张，也太痛了。

他的左腔静脉会埋上一根管子，这里是他的静脉输液港。总是会有一个医生来告诉他要挂盐水了，妈妈给他解释说盐水就是感冒的时候打的点滴，打了点滴，生的病才会好啊。

大人们只会告诉他挂盐水，但是没有人告诉他挂的盐水是顺铂，合乐生，盐酸阿霉素，泽菲，立幸，它们会让你吃不下饭，恶心，呕吐，掉头发。

挂盐水是没有办法把病治好的，还是要做手术，骨肿瘤，癌细胞在骨头上，手术室里的工具是锯子，刀子，剪子，医生要把他的腿锯开，拿出骨头，切除上面的肿瘤，把没有癌细胞的骨头再放回他的体内。

看到被打开的大腿和医生手里的骨头时，我打了一个寒颤，然后下意识的摸了一下自己的腿。

把骨头拿出来，这得多疼啊。

痛的时候该怎么办？痛的时候就咬牙坚持着，或者吃一颗糖。

输盐水会让嘴里苦苦的，但糖是甜的。

十三岁的杜可萌，光头，笑着说她的病房是美少女病房，她以旁观者的姿态讲述了这一集的故事，但当她得知癌细胞已经转移到肺里之后，她说自己这个乐观使者也累了。

病房里的世界和童话里不一样，他们的童话世界在梦里，梦里的他们成为了战士，共同对抗着他们的敌人，癌细胞，他们拿着锤子，狠狠的打了下去，如果骨头上的癌细胞可以这么轻易的就离开自己的身体，那该多好啊。

王思蓉总是会埋怨妈妈为什么不能经常陪在自己的身边，妈妈告诉她，因为妈妈要赚钱啊，但妈妈不知道女儿经常腿疼不是因为长的太快，而是因为长了骨肿瘤。

生病的女孩子，依旧爱美，她说如果截肢，就申请安乐死，话语间的决绝，却让大人莫名的揪心，生病的人，不敢奢望很多，连想要继续追求美丽都不可以，更何况，腿一旦锯了，就再也不能找出来了，如果她好了，就是一辈子的残疾人。

一个孩子，不能接受自己没有腿的样子。

做了手术之后想做美容线，妈妈说话的时候不想她太小声，医生和妈妈说话的时候她也会倚在门边偷听，她不希望自己被瞒着，无论结果再坏，她都希望知道自己真实的病情。

手术那天，跟女儿打赌的妈妈说她今天一定不会哭，她自豪的对着镜头说她今天都没有哭，但手术完成回到病房的时候，她仍旧无法忍住，为了不让女儿看到自己在哭，捂着嘴身体忍不住的战栗发抖。

宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题，问题是，从鼓浪屿回来的王思蓉，还是没能活下去。

安仔是个小胖子，为了阻止癌细胞的扩散，左边的手被截肢了，他喜欢吃油炸的食物，和妈妈关于吃的是鸡排，是猪排，还是鸡腿的争论，才是这个年纪的小孩子所应该经历的天真。

安仔生病之前最喜欢打篮球，玩滑板，可生病之后他就不愿意出门了，每次出门之前都会磨蹭好久，把左手空荡荡的袖管捏出形状，走在妈妈的右边。

如果不生病，安仔一定是个学习很好的学生，去安装假肢的时候，他说自己不想安装机械手，想要装好看一些的假肢，问医生是不是装了假肢自己就可以继续背书包了。过年病情恶化躺在病床上，却是害怕自己会留级。

他想和自己的朋友待在一起。

安仔说，游戏里的人都有很多条命，死了一条，还有很多，不像他，只有一条生命，左手再也长不回来了，他原本以为没有了左手他就好了，可他不知道他的癌细胞已经到了肺部。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧。”生病的人是软弱的，但安仔这次扮演了一个英雄人物

他没能回复杜可萌新年祝福的消息，但他的眼角膜让一个三岁时失明的男孩重见光明，一个家庭失去了希望，一个家庭又看到了希望。

这一集叫做烟花，美是真的，短暂也是真的，这偏偏是多发在孩子身上的一种病，生命才刚刚开始，就要在疼痛当中逝去。

三个月前的一天我在看《人间世》第二季，哭得鼻涕眼泪一大把，老胡看见了很嫌弃地说：你天天看这些做什么？除了给自己添堵，还有什么用？对他们能有什么帮助吗？对你的生活会有任何改变吗？

我当时愣住无言以对。但是就像十年来无数次和他吵架一样，面对面时我总发挥不好，对方声音一大我就懵了，但是转过身我就会思维清晰、逻辑严密，然后写封长信骂他。这次也是一样，第二季播完了，我决定写点什么来告诉他：《人间世》带给我的改变！

一、爱与陪伴不能等！

第1集《烟花》记录了骨癌病房里的小朋友们，烟花一样，那么明艳，那么炫目，又早早地凋谢。其中一个小女孩叫王思蓉，父母长年在江苏纺织厂打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接来看病，一起生活。影片中的妈妈多次自责陪孩子时间太少，在她过世前一家人去了厦门看海，机票共花费4000多块，需要王思蓉的爸爸熨烫14000件羊绒衫才能赚到。他们玩得很开心，只是这份开心来得太晚了。

看了这集，我从每天精疲力尽地陪我儿子变成了争分夺秒地陪，花尽量多的时间，以尽量慢的节奏。他想要满城坐公交车、坐地铁、晚上10点半坐在小区石阶上发呆、半夜睡不着起来听故事、舔一个冰淇淋要40分钟，都没关系，我就陪着他，想想他愿意要我陪着的时间，也不过10年罢了。父母子女一场，终究是目送他越走越远的。陪伴是来之不易的缘分，是甜腻幸福的任务，是一把蜂蜜做的锁。

正视生命的短暂和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牵绊的人。佛家说“心如明镜，七情六欲是这面镜子对外界的倒影，如梦幻泡影，虚无缥缈。”我认可功名利禄是镜外物，但对亲人的感情却是明镜以内自然生长的，是真实的，是血肉的，切切无法抛却的。何必等到世界末日，等到人之将死，才想要放下红尘俗物去陪伴心内的人，何不从现在就开始。

二、生命的底线只是活着罢了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因为骨癌截肢了，旁白说：“截肢了，才想念走路；化疗了，想念长头发；肿瘤转移了，觉得能够睡个好觉就真好。”

健康的时候，欲望是无止禁的，物质要更丰富，精神要更愉悦。总盯着更好的房子车子衣服鞋子，期待孩子能读更好的学校，考更高的名次。而忽略了已拥有的健康和美好回忆，万万不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的时候嫌弃自己，然后130斤了又怀念120斤的时候，再然后...（此处省略扎心的50字）…反正就那样吧，我珍惜这一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺肠肠肚肚，谢谢你们都好好的，无病无灾不痛不痒。我愉快地接受了自己一直嫌弃的颜值和身材，没事儿，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也没事儿，能活着也挺好的。

三、生命是无价的，但是救命是明码标价的。

第5集《抗癌之路》里，30出头的女博士，大学思修课教师闫宏薇患了三阴性乳腺癌，在上海没有好的治疗方案，去了美国癌症中心，两周时间仅仅是检查就花掉了15万。后来去香港买印度仿制药，三盒帕博西尼花掉了9万块，相当于她一年的工资。为了治病做好了卖掉房子的准备，可惜最后人还是过世了。

看完这集，我仔细盘算了一下自己的小家庭，虽然目前收支平衡，略有结余，但是如果万一遭遇这样的变故，是没有承受能力的，所以犹豫再三，给全家都买了保险。希望用不上，但如果万一到那一天，至少不用为了钱卖房卖车，一下子降低全家的生活质量。钱不是问题，没钱却是大大的问题。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命运交响曲》里讲到医院很多病人久久地等待手术，但是手术都有出血的风险，医院血库却存血不足。没有血就不能手术，不能手术就不能出院，已有病人不能出院，新来的病人就不能入院。里里外外的病人怨声载道，医生却无计可施。不同科室的医生甚至领导都去找血库要血，但是血库也难为无米之炊。

其中有两列心脏手术实在不能再等，但是医生只申请到一袋血，于是他让两台手术都准备好，第一台手术完成，没有大出血，那袋血省下来了，马上开始第二台。这袋血来之不易，护士用力挤干净血袋里的最后一点点。

看我这集之后，我去西南医院血液中心，献了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。还记得《人间世》第1季讲我国有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐赠网站登了记，如果万一有一天遭逢不幸，我这一身养得好好的零件，一把火烧掉太浪费了，有还能凑合用的就给别人用吧。

我国的医疗资源相对于庞大的人口基数而言严重短缺，医生短缺、床位短缺、药品短缺，这些我爱莫能助，只能在今后我自己的医疗过程中，对医生多点理解。但是血液和器官短缺，我尚能略尽绵力。杯水不能救车薪，但是很多很多杯水却可以，只希望我们这每一杯水都不要面对着大火中的车薪，却觉得事不关己。

五、对医生多一点理解，是给我们自己多一点生机。

第9集里面，一个新来的实习医生，博士毕业，学医十多年，对着模具练习了千百次腰椎穿刺，可是第一次给病人穿刺的时候，还是没能成功，毕竟真实的血肉躯体比模具要复杂得多。她的师姐回顾了自己第一次做的时候，被患者直接指着鼻子骂。她们很自责，也很委屈。

同时一位48岁的科室主任，一个一年成功实施超过600台手术的专家，讲述他刚刚从业的时候“第一次上手术，血出的止都止不住，拿着缝的针，手抖抖抖，抖得根本缝补上…要知道一个优秀的医生就是由很多的经验和教训成就的。”

看节目之前，对医术不精的医生，尤其是给我儿子打针的护士，多少会有点埋怨，但是看过这个才明白，各行各业都一样，从新手到熟练到牛逼，都需要千百次练习和实践。 一个厨师最开始切菜没切好，菜不会骂它。一个清洁工刚开始扫地没扫干净，地不会骂他。一个医生刚开始打针没打好，人却会骂他。因为行业的特殊性，他们其实也承受了很多的委屈。宽容一点吧，不要对新手医生太苛刻，不要拒绝他们，医疗人员新老更替的过程中他们需要机会去学习和进步，要想想今天在我们身上操练了技术的新手医生们，多年以后成为了专家，才能够给我们的孩子、孩子的孩子提供更好的治疗啊。

六、为什么是他？为什么是我？

第10集《暴风雪》，29岁名叫杨凯的男子，平日里一日三餐都爱喝酒。这一天喝了白酒、黄酒，又吃了火锅，然后突发胰腺炎，被送到医院抢救。医生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒过来。到出院时整整瘦了30斤。

为什么是他生这个病？答案显而易见，不良的生活习惯会导致疾病。 比如抽烟的人，肺癌发病率更高；饮酒的人肝癌发病率更高等等。杨凯的故事告诉我，原来30岁开始养生不算早了，虽然我还是不能戒火锅，不能坚持去健身房，但是多少有了些畏惧感，会更注重养成健康的运动的生活方式，饭后百步走和保温杯里泡枸杞还是会整起！

同时这个节目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和闫宏薇，他们面对疾病时问老天爷“为什么是我？”可是老天爷沉默不言。医学是有边界的，生命是复杂莫测的。还有很多疾病目前不知道原因，或许本身也没有原因，它就是一个小概率事件，10万人中会有那么几个人患病，但是当这个概率落到一个人头上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我头上，我会比看这个节目之前更坦然，不会质问“为什么是我”。因为我知道没有原因的，血肉之躯在死亡面前一律平等，生命本来就是这么脆弱的，活着就好好珍惜拥有的一切，该告别的时候，洒脱一点，体体面面地告别吧。

最后，很想向节目的工作人员表达感谢，你们的作品改变了我，也必将改变众人，改善医患关系，改善用血紧张和器官短缺，也许前方道路仍然漆黑，你们却已举起了一盏灯。

大家好，我是人间世2《笼中鸟》导演沈茵。

看了很多网友留言，疑惑片中人物言行都很正常，一点都不像想象中的精神疾病患者，甚至觉得是过度美化精神疾病患者。那么真实情况究竟是怎样的呢？

鉴于视频能传达的篇幅有限，SMG人间世团队和腾讯医典特别采访到了上海市精神卫生中心一线医护人员，就片中出现的精神疾病为大家做一个专业的解读，现全文转载如下：

另：请理性看待精神疾病，始终保有一份善意和尊重。没有谁能保证自己一辈子不会陷入深渊。

人间世2《笼中鸟》里的这些精神疾病，出镜医生们为你揭秘！

腾讯医典医学团队 SMG人间世 昨天

精神病人和正常人有什么区别？双相情感障碍和精神分裂病人是什么样子？改良电休克治疗会把人电傻吗？……

最近热播的人间世2《笼中鸟》，记录了上海市精神卫生中心里几十位精神病人的真实生活，观众都很想了解这些精神病人背后的故事。

作为《人间世》第二季医学科普支持平台，腾讯医典特别采访到本集出镜的各位医生专家，他们将为你揭秘解读这些精神疾病，通过有温度的权威医学科普，传递温暖和力量。

1、本集精神病人里有物理学博士，也有会作诗、拉小提琴的病人，有人说精神病人都是天才，他们和正常人有什么区别？

精神病患者有严重的精神和心理问题，认识、情感、意志、动作行为等心理活动均可出现持久的明显异常；不能正常学习、工作、生活；动作行为难以被一般人理解；在病态心理的支配下，可能有自杀或攻击、伤害他人的动作行为。

现实中，确实有一些精神病人在某一领域表现非凡，因此有些人认为，精神疾病与创造力之间存在某种关联，以非常理方式去思考问题，或者因狂躁带来的某种能量或决心，都有助于提升创造力。但精神病人在严重发病期时，这种创新性会被拉低到平均水平甚至低于常人水平，且有很多精神疾病对认知功能有一定损害，所以大部分精神病人的思想不是那么有条理、行为不是那么安全、表达不那么顺畅。

但精神病患者与正常人一样，需要有情感上的共鸣与关爱、心灵上的沟通与理解、行为上的帮助与支持，他们甚至比正常人更需要爱与尊重。与精神病人的沟通，也没想象的那么难。

——上海市精神卫生中心 宋月红医生

2、伍宝祥反复提到他最好的朋友是外星人，他患的是一种什么精神疾病？这种疾病如何诊断和治疗？

伍宝祥是位慢性精神分裂症患者，他所提到的“外星人好朋友”，是源于一种持续的精神症状幻听，这种声音让他做事情、评论他所做事情的好坏、经常跟他交流，天长日久，即使看不到对方，他也坚信对方是自己的好朋友。

精神分裂症是精神科常见的疾病，常起病于青壮年，具有思维、情感、行为等多方面的异常表现以及精神活动的不协调，一般没有意识障碍和智能障碍。

目前最常用的治疗方法还是药物治疗，我们有传统的抗精神病药物，还有非典型抗精神病药物可以选择，另外，还有心理治疗、康复治疗、物理治疗等各种疗法，争取能让病人控制病情。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

3、 孙杨杰因幻听症住进病房，总好像有人在骂他，一般有哪些原因导致这种疾病产生？68岁的东东吃饭喜欢一下全倒进嘴里，而且会抢其他病人菜，他患的是什么疾病？

这两位病人都是精神分裂症患者。孙杨杰，最主要的表现是幻听，他听到的主要是别人议论他、骂他的声音，为此他会紧张、焦虑不安。精神分裂症的发病原因很复杂，目前研究表明，可能和遗传、神经病理、神经生化、免疫、社会心理等各种因素相关。

东东这位病人也是精神分裂症，长期残留一些症状，他主要表现为被害妄想和行为异常，他会觉得药是毒药，他会经常胡乱讲话等。他住院时间长达20余年，主要是因为行为紊乱，家人无法照料。像这种慢性病人，病情多次反复发作，迁延不愈，治疗效果一般不是特别理想。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

4、 分水果时，有位病人总说自己少了苹果，小本子密密麻麻记录一些夸张的事实，比如许老师换了个小的给他，香蕉换了烂的，他得的是什么病？是什么原因或经历导致？

他是一位典型的精神分裂症病人，他的症状主要是被害妄想，这是精神分裂症最常见的思维内容障碍，有这类症状的病人常常感觉到被人以各种方式迫害、监视、跟踪、窃听、下毒、诬陷等，感觉很不安全。

他是经历过苦日子的人，所以可能对吃的比较敏感，一旦发现水果坏了或者蔫了，就会认为是工作人员动了手脚，进而大发脾气。临床上被害妄想的病人很多，会有各种各样的被害体验。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

5、女大学生小C，她的双相情感障碍是一种什么疾病，为何学校老师探望时不建议她返回学校学习？ 小C父亲为何总责怪自己？王医生如何判断小C可以出院？

双相情感障碍，是一类既有躁狂发作，又有抑郁发作的常见精神障碍。躁狂时会情绪高涨、言语活动增多、精力充沛，抑郁时则情绪低落，言语活动减少，精力不足，他们情绪不稳定，躁狂时冲动、草率，存在较高冲动风险，抑郁状态严重时则有消极自杀的风险，所以也会对周围人产生一定的影响。小C发病时，会有些冲动及紊乱行为，和同学发生矛盾，学习时注意力难以集中，这可能也是老师不愿意她返校的原因。

小C的成长过程中，家庭关系紧张，父母经常吵架，可以说她的童年并不快乐，可能承受了一些压力，所以小C父亲觉得自己导致了女儿生病，非常自责。但是双相情感障碍的发病原因比较复杂，家庭事件只能算是诱因。所以家属也没有必要过分自责。

患者的出院标准，一般是根据病人在病房中的言行举止、随访评估精神症状的改善情况、进行专业的精神检查和量表评定，结合监护人对病人病情的评价。综合考虑，再做出出院的决定。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

6、 周智玲18岁进入精神病院呆了30多年，为何她难以治愈？她在精神病院谈了三个男朋友，医生如何指导和鼓励患者管理自己的情绪和疾病？

她首次起病于1975年，当时患者18岁，表现为外跑、打人、骂人、猜疑被害、跳楼等，曾多次住院治疗，均诊断为“精神分裂症”，但病情控制不理想，一直有反复。1989年住上海精卫中心后，予以氯氮平治疗，病情趋于慢性稳定状态，能积极从事病室活动，社会功能受损不明显，经评估达到临床治愈状态。

智玲住院期间谈了三次男朋友，均为在康复科活动时结识，双方主要通过书信交往，偶尔赠送小礼品，更多的是精神层面的交流，主要还是存在孤独感，想有个心灵上的慰藉，想证明自己和正常人差别不大。精神分裂症病因复杂，至今尚未阐明，现有的治疗只是对症治疗，而不是针对病因治疗。因此，并不存在“去根”的方法，精神分裂症的治疗目标是控制症状，减少复发，延缓衰退，尽可能地回复社会功能，提高患者的生活质量。

其实，谈恋爱、结婚对患者来说，不论心理上、生理上都承受着巨大的压力，许多精神分裂症病人，本来病情已有相当好转，也能进行正常的社交活动，但在结婚前后，由于紧张频繁的社会活动，往往引起复发。

——上海市精神卫生中心 陆佳瑞医生

7、像肖云生一样遇到家庭问题（前妻控诉、女儿不管）的精神病人目前遇到最大的困难是什么？这些无家可归的精神病人，最需要哪些帮助？

有研究显示，大约17%左右的精神病患者存在监护不足的问题，这主要是由于监护人年事已高、自身体弱多病等原因造成。在慢性长期住院的精神病患者中，监护不足问题更加严重。造成精神病人长期住院的原因，除了精神疾病因素外，还有患者出院后缺乏有效监护、社会歧视、监护人拒绝履行监护责任、长期住院导致的社会适应能力下降等等因素。

肖云生是酒精性精神障碍，长年的住院既有患者本身的疾病因素，也有亲属的歧视、家庭矛盾因素，还有法律法规的限制等。

对于精神症状稳定、达到出院标准却不能正常出院的原因有很多。首先，社会歧视，患者亲属、监护人或其他社会部门，因对疾病不了解，甚至感到恐惧，他们拒绝和精神病人接触，不愿意和精神病患者一起生活，不愿意提供工作、交流机会，让患者不能被家庭、被社会所接纳。其次，经济原因。相当一部分精神病患者对家庭均不富裕，出院后患者仅有的一部分社会救济，不能满足其自身生活。再者，就是法律原因。有不分患者精神症状稳定，已经达到出院标准，但这类非自愿住院的患者，出院需要由其法定监护人同意才能出院。

————上海市精神卫生中心 琚明亮医生

8、 改良电休克治疗（MECT）是不是很痛苦？会把病人电傻吗？

很多人提及电击治疗，就会想到一副恐怖画面——一名无辜的人头部插满了电极，一群穿着白大褂的医生冷冰冰的看着其脑部通电后痛苦尖叫、浑身抽搐、口吐白沫的样子。其实这真的是艺术夸张的画面。真实的MECT治疗画面是安静祥和的，患者麻醉后脑部通电时间只有几秒钟，也没有浑身抽搐的表现，就是“眼睛一闭一睁”治疗就结束了。

改良电休克治疗（MECT），是在被妖魔化的电击治疗基础上进行改进而成的一种治疗方法。它是在通电治疗前，先注射适量的肌肉松弛剂及麻醉药，然后利用一定量电流刺激大脑，引起患者意识丧失，从而达到无抽搐发作而治疗精神病的一种方法。它与传统电击治疗不同之处在于，使用了肌肉松弛剂及麻醉药，使患者在整个治疗过程中没有痛苦以及不会抽搐。

MECT主要应用于有严重消极自伤自杀行为、冲动紊乱行为、拒食、紧张木僵及药物治疗效果欠佳的患者。所以对于整个精神病人群来说，使用比例并不高，大部分病人还是以药物治疗为主，只有少数严重病例才会使用MECT治疗。MECT治疗会造成患者记忆受损，但是通常做完MECT治疗3~6个月后记忆会逐渐恢复到以前的状态，患者智商并不会因MECT受损。

总之，MECT是及时有效的治疗措施；其次，目前的改良MECT并不会给病人带来痛苦。

——上海精神卫生中心提供

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第三季的人间世《呼吸》，记录的是尘肺病患者的生死挣扎。

病人一呼一吸离不开制氧机，面临着呼吸衰竭的风险，肺移植是命悬一线的希望。导演记录了被精神和经济双重压力裹挟之下的两个尘肺病家庭，卖车为老父亲肺移植的儿子小廖，和跑遍乡亲邻里筹款六十万为儿子换肺的父亲老戴。为挚亲倾尽全力一搏的过程中，他们表现出一致的乐观、坚定、担当，让阴霾沉沉的家里投入一道阳光，好像家里有这么一个人在，任何事情，都会有希望的。

镜头里的父亲老戴，头发灰白却步伐矫健，他走门串巷，一家借个五千，一家借个一万，在纸上记录着借债累计下来的手术费用。最终熬到筹满六十万手术费，肺源也落实，收拾东西准备出发去医院做手术的时候，老伴哭了。老戴安慰妻子，哭啥，这是好事情。

一路上陪着儿子儿媳坐车到医院，到达医院后由于氧气不足，儿子已经在医院走廊里蹲下，老戴一个人走在前面，鼓励媳妇带着儿子再走上几步就上电梯了。终于在肺源的各项指数合格后，儿子戴志刚被推进手术室。按照医生的说法，肺移植是20%的死亡率，已经是高风险的一搏，儿媳妇燕儿在手术室门口哭起来，老戴回头安慰她，燕儿，别哭，有我在这里撑腰，你怕什么。

老戴眼袋浮肿，但是眼神却非常坚定。我突然想到自己的爸爸，那一双始终背负着大眼袋的小眼睛，跟老戴不同，印象里爸爸并不是面对复杂局面可以稳定大局处变不惊的人。不论父亲是果敢坚毅还是有他自己的软弱，父亲本身也不是一个完美的人。但对于一个孩子来说，父亲始终是一个不可或缺的角色，在成长的时光里，爸爸的角色被视作一片天。“有我在这里撑腰“这样的一句话，紧绷着的心好似一下得到了疏解。

儿子被推出手术室，手术顺利。高危的感染期过后，终于可以在床上隔着玻璃跟家人打招呼，老戴透过玻璃和床上的儿子招手微笑，侧过头却留下眼泪。出院回家，老戴宴请邻里乡亲，举杯庆祝儿子二次重生。老戴坐在酒席上面色平静，他点起一支烟，看着一家子人团聚在一起。

门口点亮了烟花，感觉像过年一样。儿子戴志刚的平凡生活重新打开了，而这个家，有着父亲这样定海神针，过往和未来的生活，都令人感到安心。

类似经历的，还有卖了车为父亲筹集手术费的儿子小廖。他在签署手术协议，送父亲进入手术室，甚至父亲病危的时候，都竭力表现出镇定和争取最后的希望。他告诉母亲，我们到这里来就是拼搏的。当父亲病危，母亲瞬间跪倒在病房门口，他跟妈妈说，生老病死都是正常的，一边马上电话联系购买可能治愈感染的药品。

他在镜头前崩溃的那一刻，是医生宣布无法医治，建议带父亲马上离开医院回家落叶归根，他哭着用拳头击打额头，在父亲的病床头前说，爸，你受苦了。一个月之后，他和太太回到医院，给每个医生送了家里种的花，跟主治医生说，我尝试了，我不后悔。

无论变故如何，家，有我们渴望的信赖和希望，给与人来自心底的安全感。因为有那一个在家里像太阳一样的人，阴霾灰暗都可以被他照亮，如同父亲老戴，如同儿子小廖。生活并不容易，每一个个体都是脆弱的。来自家人的信赖和支持，足以慰藉人生，照亮去路。

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